遗愿清单

2020-09-05 10:11:22 读者 2020年17期

白小诺是我见过的所有临终者里最阳光、对待死亡的态度最坦荡的,虽然她去世的时候才25岁,但她已经走向生命的极致。

白小诺是一个白血病患者,她从15岁开始与白血病抗争,一直等到25岁,也没有等来匹配的骨髓。在她18岁的时候,她和家人商量,决定放弃部分治疗,因为实在太痛苦了,她想好好地过一过正常人的日子。

最终,他们达成一致。白小诺离开医院,开始过所谓“正常的生活”——她找了一份在咖啡馆的工作,不累,悠闲,环境好。当然她也会有身体不好的时候,那时就来医院住一段时间,然后出院继续生活。

我认识白小诺是在她21岁的时候,那年我23岁,因为年龄相仿,我们很谈得来。我第一次见她的那天,她来医院住院,嘻嘻哈哈的样子,完全不像一个重症病人。

那时,我年纪小,并不能很好地掩饰自己的担忧。被白小诺看出来的时候,她会说:“我都不愁了,你愁什么?死生有命,我尽最大的努力活下去,但如果那一天真的要来,我们都没有办法,对不对?”

小诺有一个男朋友,他们在一起很多年了,她很爱他,也很感激他,因为他,她短暂的生命可以足够完整。只是男孩的父母并不赞同这段感情。有一次,我碰到男孩的妈妈来看小诺,看小诺的表情我就知道,这位母亲来看她是真心的,但是想要她和男孩分开也是真心的。

白小诺并未退却,她对男孩的妈妈说:“我理解您,可是,您以为他和我分手了,就会得到解脱吗?我死了以后,他会因为没有和我走完这条路而悔恨终生。”

我很欣慰,小诺是这样想的。我告诉她,我曾经也有这样一份感情,幸好,我和你男朋友一样坚持。

“他,去世了吗?”也许是同病相怜,白小诺对我的这段感情很感兴趣。

“是的,他已经去世了。”

他是一名来自美国的志愿者,我们在福利院相识。他患有非常严重的先天性心脏病。当医生宣判“死刑”的时候,他不愿意离开这个世界,想到的都是病痛的折磨和父母的操劳。所以他来到中国,想帮助和他一样患有先天性心脏病的儿童。于是,我们就在这样的情况下,相识,相恋,离别。爱过他,始终是我此生最大的荣耀。

白小诺突然抱住我,轻轻地问我:“你想他吗?”

我默默地点点头。

“我从认识他的第一天开始就知道他有病,也知道他的生命已经接受尾声,但我还是义无反顾地去爱他。虽然所有人都不同意,但是我很欣慰我当时勇敢地去爱他了。如果我像你男朋友妈妈希望的那样做了,我想我会后悔,而这样的后悔是无法弥补的。所以,你是对的。”

白小诺哭了,我知道她想到了自己,她说:“慈恩,我一定会努力地活下去,无论能活多久,我一定会努力。”

可是该发生的终归还是会发生,人的意念无法终止疾病的步伐。

小诺的病靠药物已经无法维持了,她已出现慢性出血,医生建议马上进行化疗。

小诺一直是拒绝化疗的,过去的化疗几乎将她整个人摧毁、耗尽,她不想这样活着。

医生说,如果接受化疗,她大概还可以生存40个月。

“不,我不化疗。”这是白小诺的决定。虽然我们——她的父母、男朋友、医生和我都在劝她,但她似乎早已做了选择。

“我又不是第一天得这个病,我对这个病早已了如指掌。纪慈恩,你告诉我,如果不是因为我们是朋友,如果不是因为有感情,遇到我这样的病例,你认为应当如何选择?”白小诺用质问的口气说。

是的,她早已看穿我。她说得没错,化疗是个无底洞,一旦开始,病人将深陷在无止境的痛苦里,寿命在延长,但是人已不像个人。

“我只能说……如果是我,我不会化疗,但是……每个人不一样,有的人只要能活得久一点,再痛苦的治疗也愿意做,所以……对于选择怎样的医疗手段,并没有唯一的答案。”我这样回答白小诺。我没敢看她,因为我是心虚的。此刻的我明明和所有家属一样,是为了“我”,而希望她活着,因为我不想失去她,而我也不想让她承受痛苦。

“慈恩,我知道你怎么想的。但是我告诉你我最真实的想法。我刚得白血病的时候,医生说没有匹配的骨髓,我只能活5年,但是现在已经8年了,我用自己的方式活着。在这8年里,我其实和正常人没有什么区别,我还算享受了我这个年龄应该享受的青春。可是现在,你们要让我和那些病人一样去化疗,看着自己的血一点点变成黑色,然后心虚地等待不知道什么时候会到来的死亡。坦白说,我做不到。我只想活一天就好好活一天。40个月和4个月,对我来说没有区别,只是数字。到了40个月的时候,谁又会开开心心地送我走?到那时,他们还是会痛骂命运,还是会说这个世界不公平。所以,我不想成为这样的人,我就想像现在一样。所以,我不能化疗。”

直到现在,白小诺的这番话依然让我记忆犹新。不得不承认,是小诺带我走向一个全新的领域——当身患重症时,我们应该选择怎样的医疗手段?

当然,她选择了对自己最好的、痛苦最少的、最体面的方式——放弃化疗,靠输液来维持基本的造血功能,到哪一天,是哪一天。至于生命的长度,她大概很多年前就不那么在乎了。

有一天晚上,小诺给我打电话,说她发现了一部很好看的电影——《遗愿清单》,希望和我一起看。

《遗愿清单》讲述的是,两个性格、职业、经济状况迥异的癌症患者,在他们最后的日子里写下一条条“遗愿清单”,并去完成,然后没有遗憾地离开这个世界。

我记得看完电影的时候已经凌晨2点了,白小诺说:“来,拿张纸,我們也写。”

我目瞪口呆地看着她,她说:“我也想像电影里的那个人一样去喜马拉雅山,我这个状况,去得了吗?所以,完成遗愿要趁早。”

白小诺向我使了个调皮的眼神,暗示我“快写吧”。于是,夜深人静时,我们俩在纸上写下我们的遗愿清单。

白小诺的遗愿清单

1.去蹦极

2。去火葬场看看

3。去大学上一堂课

4。去一次海边和沙漠

5.一天之内看看日出和日落

6。和每一个朋友告别

7.养一盆花,看着它生长、繁茂、衰败、死亡

8.照一张面带笑容的遗像

9.去男厕所上一次厕所

10.裸泳

那晚,我失眠了。

一个女孩要有多大的勇气,才能面对即将到来的死亡,并泰然处之?她经历过怎样漫长的路程?即便我陪伴了她几年,我依然不知道。

第二天她就给我发短信,希望我和她一起去火葬场。她说想看看她人生的最后一站。去的那天,在路上,我们都没怎么说话,只是拉着手。是啊,这毕竟是两个活着的人去火葬场。到了火葬场,小诺和门卫说:“我很快就会来这里,可不可以先参观一下?”

门卫一脸愕然,但还是让我们进去了。

后来,小诺最终完成了她遗愿清单里的所有事情,她说:“虽然意犹未尽,但似乎也够了。”

“我想去了那边,骄傲地告诉他们,虽然我得了10年的白血病,但是我没有痛苦,我在爱自己这条路上,做得好极了。”

此时,我想,小诺已经知道自己的日子不多了。

那天下午,阳光很好,一缕阳光直直地照在小诺的脸上。此时,她已经不能下地,每天躺在病床上,输着液,插着呼吸机,但是,依然不改她大气爽朗的态度。

她唱起了《今天天气好晴朗》,后来,我们一起唱着这首歌。这首歌是电视剧《还珠格格》里的插曲,紫薇和小燕子在去断头台的时候唱的就是这首歌,也许,她在鼓励自己,也要像她们一样勇敢。

这是我们最后一次聊天,第二天,她就陷入昏迷,三天后,她去世了。她走得很平静,没有挣扎,没有痛苦,安安静静地躺在床上,似乎在睡梦中停止了心跳。

白小诺最后的日子很平静,也很安宁,她从始至终都没有采取任何会造成疼痛的医疗手段。她一次次地嘱咐她的父母、男朋友、医生和护士,千万不要给她插管,也不要抢救,她想安静地离开。最终,所有人都尊重了她的意愿。

小諾下葬的那天,我站在最后面,轻轻地为她唱起《今天天气好晴朗》。我想,内心充满力量的人,并没有什么事情能够摧毁她。

小诺,我很感激你,感激你让我在你的生命中存在过,让我看到一个重症病人不一样的一面,让我看到人性中的脆弱与璀璨。

你呢,是否到了新的世界,那里是否依然阳光明媚,有大海和沙漠,快乐和悲伤?我相信,你,白小诺,总会把日子过得光彩夺目。

(林冬冬摘自长江文艺出版社《遗愿清单:一个临终关怀工作者的手记》一书,冷冰川图)

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